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你好!星星的孩子
时间:2024-06-05 09:56:07 来源:酒泉日报 阅读量:618 作者:酒泉融媒记者 王明玲

周一至周五每天早上7时20分,王潮(化名)都准时带着儿子昊昊(化名)出门。载着父子俩的电动车风雨无阻地向酒泉特殊教育学校行进。道路两旁的树绿了又枯,枯了又绿,家和学校之间的10公里路父子俩再熟悉不过了。昊昊三岁时被确诊孤独症,在求医问诊、康复干预的这条路上,父子俩已经走了十年有余。

“更无柳絮因风起,惟有葵花向日倾。”教室里书声琅琅,昊昊和同学们背诵着古诗。窗外,阳光明媚,清风徐徐……

“星”语“星”愿

2010年10月的一个大雪天,昊昊出生了。抱着刚出生的儿子,王潮忍不住在他肥嘟嘟的脸蛋上“吧唧”了几口。“昊”字是会意字,王潮说,给儿子取名“昊”,寓意儿子是他生命中的小太阳。8个月时,昊昊发出了第一个清晰而有力的声音:“爸”。

在与孩子的朝夕相伴中,王潮渐渐发现昊昊比同龄孩子发育迟缓。2013年,王潮带着儿子去了北京,在北京大学第六医院昊昊被确诊为自闭症(孤独症)。此后很多年,父子俩的身影遍布北京、上海、南京等地的各大精神类康复医院。

历经十余年的康复干预,今年14岁的昊昊已经是酒泉特殊教育学校培智六年级的一名优秀班干部了。他还凭借音乐天赋,学会了架子鼓、钢琴、葫芦丝、古筝等乐器。

“儿童节坐火车去找妈妈。”这是昊昊的愿望。

和他一样,在肃州区残疾人康复中心接受治疗的孩子们也因为这个节日欢欣雀跃。

“‘六一’儿童节,要画一朵向日葵送给妈妈,因为妈妈最喜欢向日葵。”人群中的贝贝(化名)高高举起手,大声喊出自己的儿童节愿望。

至目前,肃州区残疾人康复中心共收治120名残疾儿童,其中已申报孤独症救助项目的孩子有14名。今年9月,六岁半的贝贝会和同龄的孩子一样,背上书包走进校园,成为一名一年级的学生。

点滴关注 汇聚成海

孤独症是一种伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。据统计,我国孤独症儿童的患病率为1%,这意味着每100个孩子中可能就有1个患有孤独症,且男童患病比例高于女童,约为4:1。

“孤独症的儿童大多行为单一,不会与人交流。这些孩子康复干预的最佳时期是0至3岁,但现状是,父母对这类疾病不了解,孩子在最佳的治疗时间并没有得到及时的康复干预。有些孤独症儿童的家庭,因为经济压力,中断或放弃了对孩子的康复干预。”肃州区残疾人康复中心负责人王天明说。

位于酒泉城区北门十字15号的肃州区残疾人康复中心成立于2017年,近年来,随着收治残疾儿童人数的不断增加,现有场地和硬件设施已不能满足康复服务需求。目前,总投资2126.26万元、建筑面积5466.32平方米的肃州区残疾人康复中心已进入投用倒计时。投用后,将满足残疾儿童康复、托养、养护和寄养等多方面、多层次需求。

为给孩子们提供更专业的康复干预,2023年开始,肃州区残疾人康复中心将人才引进提上了日程。

走进距离肃州区残疾人康复中心6公里的酒泉民健康复医院三楼康复科,蓝色的防滑地垫贯穿走廊。走廊两侧的墙壁上装饰着康复师和在那里接受治疗的孩子们共同完成的绘画和贴纸作品。记者看到,除了分门别类的康复室外,医院还为残疾儿童的家人设置了休息室。

“很多残疾儿童家庭,因经济困难不得不中断或暂停康复干预。我们医院与酒泉市医疗保障局签订了定点协议,职工医保及城乡居民医保均可报销,报销比例最高达90%以上,且我院与全国联网实现异地报销,残疾儿童在康复治疗过程中可以享受医保报销政策。这样减轻了残疾儿童家庭经济负担,有效保证了残疾儿童康复的连续性和康复效果。”酒泉民健康复医院康复科负责人李伯君说。

特别的爱 给特别的你

有效降低孤独症儿童家庭康复干预成本,势在必行。

2018年,国务院印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,将0至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围,为他们享有基本康复服务提供了制度保障。

为有效降低孤独症儿童家庭康复干预成本,避免残疾人(儿童)家庭因残致贫,2019年,酒泉市出台了《酒泉市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,将救助范围扩大到城乡最低生活保障家庭、建档立卡贫困户家庭中7至14周岁持证残疾儿童。七县市区按照《酒泉市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,分别出台了残疾儿童康复救助制度实施办法。其中,敦煌市、肃北县将救助范围扩大到0至14岁。

随着酒泉市不断推进国家区域医疗中心建设,如今上海市第一人民医院医疗专家团队已进驻酒泉,其中不乏儿科、精神科专家。医疗专家团队的到来,为酒泉市孤独症儿童家庭带来了家门口就医的希望……

为提升酒泉市残疾儿童康复保障水平,提高残疾儿童生活质量,今年,酒泉市残疾人联合会按照《甘肃省人民政府关于建立残疾儿童救助制度的实施意见》《省残联关于印发<甘肃省“十四五”残疾人康复服务实施方案>的通知》《酒泉市人民政府办公室关于印发<酒泉市“十四五”残疾人保障和发展规划>的通知》等文件精神,对《酒泉市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》中残疾儿童救助对象范围、救助内容、救助标准等进行修订。

万物皆有裂痕,那是阳光照进来的地方。

受甘肃省残疾人联合会邀请,两个月之后将要参加甘肃省残疾人文艺汇演的昊昊目前在酒泉市文化馆老师的指导下认真准备着。站在舞台中央的他勇敢无畏,如一颗耀眼的星星……

责任编辑:杨阳
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